Более 300 миллионов человек по всему миру живут с редкими заболеваниями, а в Украине от них страдают 5% населения.
Об этом в воскресенье, 28 февраля, в День редких заболеваний, сообщает Центр общественного здоровья (ЦОЗ).
По данным ведомства, редкие болезни на данный момент подтверждены у 4 533 жителей Украины, при этом 80% из них - дети.
Всего в мире насчитывается 6 000 различных редких заболеваний, 72% из них - генетические. В Украине официально зарегистрировано 256 редких заболеваний.
"Редкие заболевания преимущественно неизлечимы. Их трудно диагностировать - в среднем на установление диагноза пациенты тратят 2-4 года. А жизнь больных зависит от дорогих лекарств и пожизненной опеки. Без регулярного лечения болезни быстро прогрессируют, влияют на качество жизни и ставят его под угрозу. Люди, которые живут с редкой болезнью, нуждаются в равном доступе к диагностике, лечению и уходу", - говорится в сообщении.
В ЦОЗ добавили, что День редких заболеваний - официальная международная кампания по повышению осведомленности о редких заболеваний, которая ежегодно проводится в последний день февраля. Его основала организация EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) в 2008 году.
Напомним, в 2020 году Минздрав на треть сократил бюджетные расходы на закупку лекарств для людей с редкими заболеваниями.
Ранее мы писали о том, как два года назад комитет Верховной Рады по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медстрахования рекомендовал Кабмину рассмотреть возможность введения налога для лечения людей с редкими заболеваниями.